забота о душе
Заключение
Список литературы
Введение
Последние недели и дни онкологического больного всегда сопровождаются тяжелыми физическими страданиями и мучительным страхом смерти, В этот период на первое место наряду с паллиативными лечебными мероприятиями, позволяющими хотя бы на непродолжительный период улучшить качество жизни больного, выступает симптоматическое лечение болевого синдрома и необходимость борьбы с суицидальной настроенностью пациента.
Сложности, связанные с уходом, медицинским обслуживанием, дефицит среднего и младшего медицинского персонала, нехватка транспорта для осуществления помощи на дому - все это обостряет проблему. Наряду с тяжелыми страданиями самого умирающего, приходится сталкиваться со страданиями родственников, с переживаниями медиков, которые порой не знают, что и как говорить безнадежному больному. «Ложь во спасение» нередко становится нелепой и неуместной. Очевидно, что избавление умирающих пациентов от болевого синдрома и помощь им в преодолении страха смерти лучше осуществлять в условиях специализированных учреждений - хосписов.
К основным задачам современных хосписов относятся уменьшение степени выраженности физических страданий умирающего онкологического больного благодаря более тщательному уходу за ним, купирование болевого синдрома и применение методов паллиативной терапии для улучшения качества последних дней жизни пациента. Важным компонентом помощи, оказываемой в хосписе, является психологическая подготовка больного и его родственников к неизбежному летальному исходу.
Современный хоспис является логическим завершением усилий, направленных на заботу об умирающих, где создаются условия, при которых не остается места унижению личности в конце жизни ни болью, ни бедностью, ни убогостью. Чем тяжелее состояние пациента, тем важнее для него, квалифицированный, эффективный медперсонал, поэтому именно в паллиативной медицине наиболее полно раскрывается содержание медицинской профессии.
I. Медицина и умирающий больной
Современная паллиативная медицина складывалась на протяжении второй половины XX века. Общепризнано, что при оказании помощи умирающим медицинский персонал играет ключевую роль.
Тема отношения врача к умирающему больному, естественно, проходит через всю историю медицины. Начиная с Гиппократа и вплоть до современной эпохи хосписов история отношения врачей к умирающим больным имеет внутреннюю логику. В книге Гиппократа «Об искусстве», в частности, говорится о цели медицины: «Она совершенно освобождает больных от болезней, притупляя силу болезней, но к тем, которые уже побеждены болезнью, она не протягивает своей руки».
Врачебный обычай по возможности исключать из своей практики проблемы умирающих больных господствовал до Нового времени, поэтому в зачаточном виде помощь умирающим была делом монастырей, где и возникли еще в средние века первые хосписы. Поворот медицины, скажем так - «лицом к умирающему больному» проницательно предсказал на рубеже эпохи Возрождения и Нового времени английский философ Фрэнсис Бэкон, который, между прочим, первым употребил слово «эвтаназия». Обсуждая в своем труде «О достоинстве и приумножении наук» в 1605 г. цели медицины, Ф.Бэкон подробно останавливается на проблеме отношения к неизлечимым больным: «Я совершенно убежден, что долг врача состоит не только в том, чтобы восстанавливать здоровье, но и в том, чтобы облегчить страдания и мучения, причиняемые болезнями, и это не только, когда такое облегчение боли как опасного симптома болезни может привести к выздоровлению, но даже и в том случае когда уже нет совершенно никакой надежды на спасение и можно лишь сделать смерть более легкой и спокойной, потому что эта эвтаназия… уже сама по себе является немалым счастьем».
В 1996 г. начинает выходить отечественный журнал «Паллиативная медицина и реабилитация», что можно считать событием, равнозначным открытию в 1990 г. первого хосписа в России. Во второй половине 90-х годов периодически проводятся научные форумы, на которых обобщается опыт специалистов, работающих в области паллиативной медицины. Прежде всего следует указать на Первую всероссийскую конференцию с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии» (1997), II Конгресс с международным участием «Паллиативная медицина и реабилитация в здравоохранении» (1998), международный форум «Онкология на рубеже XX в. Возможности и перспективы» (1999), в материалах которых нашли отражение различные проблемы паллиативной медицинской помощи онкобольным. Серия российско-французских семинаров по паллиативной медицине на базе Российской детской клинической больницы в 1999-2001 гг. и издание материалов этих семинаров стали заметным вкладом в развитие паллиативной медицины в нашей стране.
Наиболее полно принципы современной паллиативной медицины применяются в хосписах. Слово «хоспис» английского происхождения и означает странноприимный дом, дом умиротворения. Они существовали ещё в средние века при монастырях, где умирающие люди могли найти последнее убежище. В 1905 г. в Лондоне был открыт приют св.Христофора, в котором основное внимание уделялось помощи умирающим. Начиная с конца 40-х годов в таких приютах интенсивно накапливаются научно-медицинские знания и практический опыт по оказанию квалифицированной, действенной помощи умирающим в особенности в области лечения хронической боли, использования психотропных средств, паллиативной химиотерапии и радиотерапии онкологических больных на последней стадии, психологической помощи семье, учитывающей ее реакцию на стресс, понесённую утрату и т.д. Постепенно возродилась концепция «лёгкой смерти», в основе которой лежит не принцип эвтаназии (как «милосердного убийства»), а комплекс мер паллиативной медицинской помощи с учётом того, что может сделать сам больной, чтобы противостоять своему физическому разрушению.
Основная заслуга в создании хосписов современного типа принадлежит англичанке Сесилии Сондерс. Философия хосписного дела стала складываться у неё ещё в 1947 г., когда, испытывая затруднения в общении с одним из своих пациентов - Дэвидом Тасмой, страдавшим неизлечимым онкологическим заболеванием, она решилась сказать ему правду. Именно смелая попытка отказаться от вековой врачебной традиции обязательно прибегать к «святой лжи» позволила самой С.Сондерс почувствовать состояние души такого больного. Тем самым в её профессиональном сознании произошёл своего рода «коперниковский переворот» - она перестала скрывать за привычкой к «святой лжи» своё профессиональное бессилие, свой собственный страх перед смертью, а вместо этого попыталась найти путь к общению со своим трудным больным и через общение оказать ему хотя бы психологическую поддержку. Что же означает сам этот «переворот»? Думается, следуя за С.Сондерс, каждый врач, каждая медсестра, все, кто решается посвятить себя работе в хосписе, обязательно должны обрести некоторый личный опыт философского (или религиозного) постижения границы между жизнью и смертью.
Хосписы - это не просто специализированные больницы для умирающих, они во многом являются отрицанием «просто больницы». Вот почему философская сторона дела является здесь едва ли не более важной, чем медико-техническая. Исходная идея философии хосписа очень проста: умирающий нуждается в особой помощи, ему должно и можно помочь пройти через границу жизни и смерти.
Временем рождения хосписов современного типа следует считать 1967 г. В лондонском приюте св. Христофора, где С.Сондерс была медицинским директором, начали оказывать весь комплекс квалифицированной помощи умирающим, реализуя, обеспечивая право человека на достойную смерть. Важно подчеркнуть, что здесь стали разрабатывать стандарты паллиативной медицинской помощи, чтобы методы такой помощи могли использоваться и в домашних условиях. Типичный британский хоспис включает: уход на дому, осуществляемый выездной хосписной службой; дневной стационар; стационар; оказание поддержки семье в период утраты; обучение (как правило); исследования (иногда).
В конце XX в. в Великобритании насчитывалось более 150 хосписов - на 1 млн. жителей приходилось 54 хосписных койки. Среднее число коек в стационаре хосписа - 14, Как считают английские специалисты, в хосписном стационаре не должно быть более 20-25 коек. Пребывание пациентов в стационаре обычно длится 10-11 дней. Последнее обстоятельство означает, что в основном паллиативная медицинская помощь оказывается на дому, что, в свою очередь, свидетельствует о хороших социально-бытовых условиях у большинства терминальных больных, о высокой эффективности деятельности патронажной службы хосписов и, особо подчеркнём, о наличии таблетированных форм обезболивающих препаратов (опиатов).
Особый интерес представляют философские и теоретические принципы работы хосписа. Остановимся кратко на проблеме стандартов хосписного дела. В 1981 г. Национальная ассоциация хосписов приняла стандарты и принципы работы таких учреждений. На их основе в 1993 г. Международная организация детских хосписов приняла «Стандарты хосписного попечительства над детьми». Здесь прежде всего отмечается, что для детей с угрожающими жизни заболеваниями и их семей характерны особые нужды. Программы хосписа являются уходом, сфокусированным на семье с целью повышения качества жизни умирающего ребёнка («единицей опеки хосписа является семья больного ребёнка»). Программа хосписа обеспечивает и гарантирует подотчётность своей деятельности детям и их семьям и всему обществу, которому она служит, устанавливает для этого точные, необходимые и достаточные процедуры. Помощь оказывается междисциплинарной командой, включающей педиатра, медицинскую сестру, социального работника, духовника, волонтёров, с участием семьи, а также других значимых для семьи людей. Важным принципом является непрерывность опеки, совместимость разных этапов (домашний и стационарный уход), преемственность оказания помощи, начиная с первого приёма и вплоть до конца - момента утраты. Контроль боли и других симптомов ведется для достижения наибольшей степени обезболивания. Дети, насколько это возможно, не должны испытывать боль и тяжелые симптомы. В хосписе работает структурированная активная программа «Утрата»: поддержка после смерти ребёнка предоставляется всем членам семьи и значимым для семьи лицам.
В России первый хоспис был открыт в 1990 году в городе Санкт-Петербурге по инициативе английского журналиста В.Зорза и врача-психотерапевта А.В. Гнездилова при активной поддержке общественности, в частности, академика Д.С.Лихачёва и писателя Д.А. Гранина.
В России ежегодно от злокачественных новообразований умирают около 300 тысяч человек, 70% из них нуждаются в паллиативной медицинской помощи. В настоящее время в стране открыто 45 хосписов в 13 (из 89) субъектах Федерации, в стадии организации находится еще 19 хосписов. Имеющихся хосписов пока недостаточно, чтобы покрыть потребность нуждающихся в них пациентов. 10 хосписов открыто в Санкт-Петербурге - это пока единственный мегаполис в стране, где хотя бы в общих чертах создана система паллиативной помощи терминальным больным. 3 хосписа создано в старинном русском городе Ярославле. Первый хоспис в Москве начал работать в 1994 году - сначала как помощь на дому (выездная служба) онкологическим больным IV клинической группы, а в 1996 году был открыт стационар на 25 коек, и вскоре стал действовать также дневной стационар.
Кто бы ни посещал Первый московский хоспис, он обязательно покидал его под сильным впечатлением. Палаты для пациентов (на 1, 2 и 4 человека) просторны, оборудованы функциональными кроватями, средствами связи с сестринским постом, имеются душевые и туалетные, каждая палата имеет отдельный выход во дворик. Если больной не в состоянии передвигаться, то на своей кровати он может быть вывезен во внутренний дворик или (если он православный христианин) в красивую, видную со всех сторон в этом московском районе часовню. Главный врач хосписа В.В.Миллионщикова рассказывала об одной пациентке, которая в течение двух недель спокойно засыпала только тогда, когда её вывозили в часовню. Хотя при проектировании хосписа и были дискуссии о целесообразности строительства православной часовни (учитывая много конфессиональностъ населения города), принятое решение, несомненно, правильное, учитывая и то, что речь идёт о первом хосписе в Москве, и то, что возможности для удовлетворения религиозных потребностей пациентов других конфессий здесь тоже созданы. В беседе с автором этих строк главный врач хосписа подчеркнула, что за все годы работы хосписа не было даже тени каких-либо межконфессиональных противоречий, Родственники больных также имеют все условия оставаться со своими близкими в палате (или недалеко в отдельном помещении) столько, сколько они того хотят. Условия работы персонала для организации деятельности «сложного организма» хосписа соответствуют всем требованиям, предъявляемым к учреждениям подобного рода.
Помимо хосписов в России используются и другие организационные формы оказания паллиативной медицинской помощи. В 1991 году Минздрав РФ организовал Центр паллиативной помощи онкологическим больным, который в основном развивает паллиативную помощь нуждающимся в ней пациентам в рамках сложившейся в советское время службы специализированной помощи онкологическим больным (онкологические диспансеры и т.д.). В настоящее время такая помощь оказывается в 53 кабинетах противоболевой терапии (и 15 таких кабинетов находятся в стадии организации), а также в 23 отделениях паллиативной помощи многопрофильных городских больниц (и 10 таких отделений находятся в стадии организации).
Организация хосписа для больных, находящихся в терминальной стадии онкологического заболевания, дает значительную экономию средств по сравнению с затратами, выделяемыми на содержание таких же больных в онкологических больницах, онкодиспансерах и (или) крупных онкологических центрах. Понятно, что такую экономию средств делает возможной отсутствие необходимости содержать в современном хосписе специализированные диагностические и лечебные отделения с соответствующим штатом врачебного персонала.
Лучшей возможности для облегчения участи умирающих онкологических больных, чем развитие программ по созданию и совершенствованию современных хосписов, в настоящее время нет. В хосписе не только создаются условия, ограничивающие и резко уменьшающие страдания онкологических больных, но и сокращаются затраты общества на средства содержания таких пациентов. Служба хосписов, не требующая гигантских усилий и материальных затрат, позволяет создавать условия, при которых нет места унижению личности умирающего пациента ни болью, ни бедностью, ни убогостью.
Философия хосписа во многом определяется идеей, согласно которой это не просто «особая больница», но «дом для жизни». Если иметь в виду стационар хосписа, то здесь создана обстановка, близкая к обычным условиям жизни человека. Здесь предусмотрены условия для пребывания рядом с больным его родных, учитываются его вкусовые пристрастия (вегетарианство и т.д.). Допускается, чтобы вместе с больным находилась его любимая кошка или собака, и соблюдается замечательный обычай выполнять последнюю волю больного. Многие пациенты хосписов знают, что они обречены. От тех, кто хочет знать правду, её не скрывают. Однако здесь же лучше всего знают, какое это трудное искусство - сообщать плохие новости. Последовательные сторонники хосписного движения считают, что помощь здесь должна быть совершенно бесплатной - «за смерть платить нельзя».
II. Новые этические подходы в здравоохранение приходят из паллиативной медицины
Уважение к жизни пациента
Когда речь идет о новых этических подходах в современной медицине, вновь и вновь приводятся принципы этики Гиппократа, именно те из них, которые в современном здравоохранении подвергаются некоторой трансформации. Этот момент необходимо подчеркнуть: в современной медицине сохраняется дух этики Гиппократа, но в некоторых пунктах меняется, так сказать, буква его этики.
Принцип уважения к жизни (пациента) сформулирован в «Клятве» Гиппократа, где, говоря языком биоэтики, запрещается активная эвтаназия («Я не дам никому просимого у меня смертельного средства...»), поддерживаемое врачом самоубийство («... и не покажу пути для подобного замысла...») и далее - искусственный аборт («точно так же я не вручу никакой женщине абортивного пессария»).
В 1999 г. Государственная дума РФ в дополнение к ст.60 «Клятва врача» Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан (действующих с 1993 г.) приняла текст «Клятвы врача», в которой гиппократов принцип уважения к жизни выражен наконец-то с применением современной медико-этической лексики: «Получая высокое звание врача и приступая к профессиональной деятельности, я торжественно клянусь: ... проявлять высочайшее уважение к жизни человека, никогда не прибегать к осуществлению эвтаназии».
В плане современной тактики ведения терминальных больных положение медицинской этики о «высочайшем уважении к жизни пациента» конкретизируется с позиций философии паллиативной медицины. Во-первых, врачи и медицинские сестры в работе с терминальными больными должны различать ординарные и экстраординарные медицинские средства и методы. Во-вторых, они должны владеть современными подходами лечения хронической боли, а также купирования другой тягостной симптоматики, как правило, сопровождающей умирание. В-третьих, профессиональный долг всех специалистов, работающих в системе оказания паллиативной медицинской помощи, заключается также в психологической, духовной и социальной поддержке терминальных больных и их семьей. При этом требуют осмысления новые подходы к решению труднейшего этического вопроса информирования таких больных об их состоянии. Комплексная оценка эффективности оказания паллиативной медицинской помощи терминальным больным отражается в понятии «качество жизни» таких больных.
При обсуждении проблемы пределов использования таких медицинских средств, как искусственная вентиляция легких, разграничивают «ординарные» и «экстраординарные» медицинские методы: «Долг врача - применять все разумные, приемлемые меры для восстановления самостоятельного функционирования жизненно важных органов сознания, а при необходимости применять и чрезвычайные средства, которые имеются в распоряжении врача и предназначены для этих целей. Однако в безнадежных случаях совершенно необязательно использовать такие чрезвычайные средства неопределенно долго». Таким образом, если ординарные медицинские методы этически обязательны при лечении терминальных больных, то экстраординарные - этически необязательны.
По мере развития хосписного движения, становления других современных форм организации помощи терминальным больным идея разграничения ординарных и экстраординарных медицинских методов становится основополагающей в философии современной паллиативной медицины. В 1982 г. Всемирная медицинская ассоциация (ВМА) принимает «Венецианскую декларацию о терминальном состоянии», где, в частности говорится: «Врач не продлевает мучения умирающего, прекращая по его просьбе, а если больной без сознания - по просьбе родственников, лечение, способное лишь отсрочить наступление неизбежного конца... Врач должен воздерживаться от применения экстраординарных способов терапии, которые, по его мнению, не окажут реальной пользы больному».
В 1989 г. Комитет экспертов ВОЗ по обезболиванию при раке и активной поддерживающей терапии дает системное определение понятия паллиативного лечения.
«Паллиативное лечение:
- поддерживает у больного стремление к жизни, рассматривает смерть как естественный процесс;
- не торопит смерть, но и не оттягивает ее наступление;
- обеспечивает уменьшение боли и смягчение других беспокоящих больного симптомов;
- включает психологическую и духовную поддержку больного;
- предлагает систему, поддерживающую у больного способность как можно более длительно вести активную жизнь вплоть до самой его смерти;
-предлагает систему оказания помощи семье больного во время его болезни, а также после его кончины».
Два первых положения этого классического определения паллиативного лечения по сути дела основываются на доктрине отказа от экстраординарных медицинских методов у терминальных больных. Далее в докладе экспертов ВОЗ подчеркивается, что именно здесь проходит демаркационная линия, отделяющая прежнюю, привычную всем систему ценностей в медицине (основная цель медицины - спасение жизни) от новой системы ценностей (новой философии), на которой зиждется именно паллиативная медицина: «...агрессивное поддержание жизни по неприемлемой для больного цене нельзя считать правильным». Медицина имеет свои пределы, применение экстраординарных методов можно считать отсрочкой, продлением функций, которые являются для пациента пролонгацией процесса умирания, а не продлением жизни.
В паллиативной медицине «жизнеподдерживающим» считается любое лечение, продлевающее жизнь больного, медицинское состояние которого таково, что, с одной стороны, отмена этого лечения неминуемо приведет к его скорой смерти, с другой же стороны, дальнейшее применение этого лечения все больше и больше усугубляет страдания больного, снижает его качество жизни. Как правило, к такому лечению относят искусственную вентиляцию легких, экстракорпоральный диализ с помощью аппарата «искусственная почка», искусственное питание, гидратацию. Когда больной умирает от онкологического заболевания, нередко приходится делать выбор использовать ли еще раз химиотерапию, которая может продлить его жизнь, но будет сопровождаться болью, тошнотой, нарастающей слабостью и т.д., или нет. Таким образом, когда обсуждается проблема жизнеподдерживающих методов лечения в паллиативной медицине, акцент делается на инвазивности, обременительности этих методов для больных, и именно это обстоятельство делает отказ от таких методов сознательным выбором между жизнью и смертью.
Иными словами, сама госпитализация многих терминальных больных здесь рассматривается как экстраординарная медицинская мера.
Однако такие больные должны получать адекватную паллиативную медицинскую помощь амбулаторно, т.е. ординарные медицинские методы должны применяться у них обязательно. Распространено мнение, что онкологическому больному лучше провести последние дни у себя дома.
Старая медицинская заповедь - «никогда лекарство не должно быть горше болезни!» - в общем-то выражает суть биоэтического принципа пропорциональности, однако в ситуации с умирающими больными, когда необходимо оправдать отказ от экстраординарных медицинских методов, вся сложность и мучительность морального выбора заключается в том, что выбор осуществляется между жизнью и смертью. То есть здесь мы вплотную подходим к поистине философской по своей глубине проблеме эвтаназии, суть которой не в том, что «легкая смерть» лучше, чем «мучительная смерть», но в том, что сама смерть в этой жизненной ситуации должна быть обоснована и оправдана как благо для больного.
Принятый в 1994 г. Ассоциацией врачей России (АВР) «Этический кодекс российского врача» включает ст. 14 «Врач и право пациента на достойную смерть», в которой запрещается эвтаназия, в том числе пассивная («прекращение лечебных действий у постели умирающего больного»). В «Кодексе врачебной этики», одобренном Всероссийским Пироговским съездом в 1997 г., в разделе VI «Помощь больным в терминальном состоянии» также запрещается эвтаназия, и далее врачу предписывается облегчать страдания умирающего всеми доступными и разрешенными способами. Можно предположить, что проблема «перелечивания» умирающих больных нагрузочными, обременительными и в целом бесполезными для таких больных экстраординарными врачебными назначениями здесь подразумевается. Даже если это так, этого все равно мало - во всех современных врачебных этических кодексах проблема экстраординарного лечения умирающих формулируется отдельно и четко. Соответствующие разделы того и другого этических кодексов отечественных врачей должны быть приведены в соответствие с уровнем требований современной медицинской этики.
Иная ситуация в других странах. Например, согласно французскому «Кодексу медицинской деонтологии», чья последняя редакция принята Ассоциацией врачей Франции, а затем согласована с Государственным советом в 1995 г. «Ст.37. Во всех случаях врач должен облегчить страдания своего больного, морально поддерживать его и избегать всякой неразумной настойчивости при обследовании и лечении. Ст. 38. Врач должен находиться рядом с умирающим до последних мгновений его жизни, обеспечивать соответствующими мерами лечения и ухода возможный уровень завершающейся жизни, оберегать достоинство больного и утешать его окружение. Он не имеет права умышленно причинять смерть». Врачи и медицинские сестры во Франции могут пользоваться комментарием к «Кодексу медицинской деонтологии», составленным в 1996 г. Здесь, в частности, говорится: «Доведенная до крайности забота о продлении жизни может приводить к крайним последствиям,.. Когда уже потеряна всякая надежда, то обязательное уважение к человеческой жизни не должно доводить до ее продления «чрезвычайными средствами»: и здравый смысл, и нравственные, и религиозные авторитеты признали это уже в начале медицинской революции. Этот отказ от безрассудного упорства касается как обследований, так и лечения».
Специфика этапа развития клинической медицины в эру биоэтики заключается в том, что, с одной стороны, ответственность личного выбора («нагрузка на совесть») в ситуациях моральных дилемм (например, дилеммы ординарного и экстраординарного лечения умирающего больного) значительно возросла. С другой стороны, моральный выбор работника здравоохранения в таких ситуациях все больше нуждается в объективных ориентирах, которые выражены в многочисленных этических кодексах, декларациях, положениях разного рода профессиональных врачебных и сестринских организаций. То есть ответственность за профессиональные решения отдельных медиков, когда им приходится выбирать между жизнью и смертью, как бы берет на себя (а лучше сказать - разделяет с ним) все профессиональное медицинское сообщество и даже общество в целом.
Итак, концепция разграничения ординарного и экстраординарного лечения исторически по сути дела и лежит в основе философии современной паллиативной медицины, призванной способствовать реализации права человека на достойную смерть. Речь идет о некотором пересмотре системы ценностей профессионального сознания врачей, медсестер, всех медиков. Прежняя тактика ведения умирающих больных (продления их жизни во что бы то ни стало) теперь практикуется, если речь идет о безусловно безнадежных случаях, как унизительное для больных, бессмысленное пролонгирование умирания, превращение участи тех, кому выпал «ужасный конец», в «ужас без конца». Наметилось изменение мировоззрения медиков: врачи и медицинские сестры, а вслед за ними и члены семей больных, которые все чаще стали сомневаться в необходимости продления жизни последних любой ценой, стали критически оценивать лечение, не приносящее облегчения, особенно в тех случаях, когда больной не переносит его физически, эмоционально или в силу своих личностных особенностей. Этическая максима безусловного уважения жизни пациента в паллиативной медицине приобретает такой вид: если невозможно прервать или даже замедлить развитие болезни, если больной обречен, качество жизни по логике вещей становится более важным, чем ее продолжительность.
Проблемы качества жизни в паллиативной медицине
Как считают в последнее время, в здравоохранении отмечается возрастание интереса к проблеме качества жизни. Это объясняется следующими причинами.
- Прогресс медицинской науки, совершенствование медицинских технологий в последние десятилетия XX в. привели к тому, что нередко в клинической практике встречаются ситуации, когда пациент является биологически живым и одновременно «мертвым» в социальном отношении.
- Все в большей степени основополагающим этическим принципом здравоохранения становится уважение моральной автономии, прав пациента. Гарантии, защита прав пациента на информированность, на сознательный выбор между лечением и не лечением, на духовное или моральное утешение и т.д. так или иначе связаны с «новой сверхзадачей» врачевания - «оптимальным качеством жизни больного».
- Структура заболеваемости кардинально изменяется - все больше становится хронически больных, которые не могут быть излечены, несмотря на прогресс современной медицины. Такие больные справедливо требуют хотя бы улучшения качества жизни.
В литературе существуют десятки определений понятия «качество жизни». Одни авторы определяют качество жизни как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь). В других определениях выявляется очевидная логическая связь с общественным определением здоровья ВОЗ: качество жизни - это степень удовлетворения физических, психологических, социальных потребностей, материальных и духовных нужд личности. Новый подход к оценке состояния пациента через понятие «качество жизни» прежде всего характеризуется системным, комплексным изучением этого состояния. Как оказалось, качество, уровень здоровья человека (его благополучия - согласно определению ВОЗ) более конкретно можно выразить только в количественных показателях. С этой целью подлежат измерению физическое, психическое и социальное функционирование этого конкретного индивида (пациента), для чего были созданы многочисленные вопросники.
Анализ существующих методик оценки качества жизни показывает, что большинство из них охватывает пять основных аспектов этого понятия:
- Физическое состояние (физические ограничения, физические способности, необходимость пребывания на постельном режиме, физическое благополучие).
- Психическое состояние (уровни тревоги и депрессии, психологическое благополучие, контроль эмоций и поведения, познавательные функции).
- Социальное функционирование (межличностные контакты, социальные связи).
- Ролевое функционирование (ролевое функционирование на работе, дома).
- Общее субъективное восприятие состояния своего здоровья (оценка настоящего состояния и его перспективы, оценка болевых ощущений).
В чем, собственно, состоит прогресс клинической медицины в связи с введением в ее научный арсенал понятия качества жизни?
Во-первых, появляется возможность определять (измерять и оценивать) комплексное влияние болезни на жизнь пациента, сравнивать эффективность различных медицинских вмешательств при одном и том же заболевании, различных заболеваниях или стадиях болезни. При этом трансформируется само понятие эффективности терапии, которое становится как бы объемным, так как подразумевает не только длительность жизни, например, после мастэктомии, при колостомии, но и качество жизни пациента. Объективная картина болезни значительно обогащается, мудрая старая клиническая формула - «Лечить не болезнь, а больного!» - наполняется новым содержанием.
Во-вторых, в определении, оценках качества жизни в той или другой клинической ситуации возрастает значение субъективного фактора, отношения самого больного к болезни, отдельным её симптомам. Среди многочисленных определений понятия «качество жизни» есть и такое: это то, что сам индивид подразумевает под качеством жизни. Обычно это определение подвергается критике как абсолютно бессодержательное, научно-бесплодное, с нашей же точки зрения, оно интересно именно в методологическом плане, так как подчеркивает тот важнейший поворот в развитии современной клинической медицины, который связан с введением в ее научный арсенал понятия «качество жизни».
И совсем не случайно все увеличивающийся поток исследований по проблемам качества жизни совпал по времени (последние десятилетия XX в.) с трансформацией медицинской этики, в которой на первый план выдвигается принцип уважения автономии пациента. Содержание этого принципа: уважение личности пациента; предоставление ему необходимой информации (честность и правдивость в отношениях с ним); возможность выбора из альтернативных вариантов; самостоятельность в принятии решений; возможность осуществления контроля за ходом исследования и (или) лечения; вовлечение пациента в процесс оказания ему медицинской помощи («терапевтическое сотрудничество»). В 1984 г. эксперты ВОЗ в качестве определяющего критерия снижения качества жизни, определяемого болезнью, предложили термин «потеря автономности».
Если выразить суть этического отношения медиков к умирающим больным в двух словах, то следует сказать: «Максимум добра и минимум зла». Общие этические принципы работы медицинского персонала с терминальными больными, конечно, те же, что и в современной клинической медицине в целом. Прежде всего, это безусловное уважение к жизни. Второй этический принцип - уважительное отношение к автономии пациента. В понятии автономии пациента несколько аспектов:
а)это его самоопределение относительно самого себя (он сам свободно, самостоятельно принимает решения, касающиеся его здоровья и жизни);
в)наконец последнее: ввиду того, что многие терминальные больные по мере приближения к смерти становятся все более беспомощными, в том числе по причине ослабления у них ментальных функций, уважение их автономии должно быть просто уважением их человеческого достоинства, что не допускает не только циничного (например насмешливого), но и пренебрежительного (снижения внимания, отказа в уходе) отношения.
В ориентации клинической практики на изучение, а затем улучшение, оптимизацию качества жизни пациента так или иначе отражается и «терапевтическое сотрудничество» медицинского персонала с пациентом, и уважение его личного достоинства, его права выбора между альтернативными методами исследования или лечения и т.д. В то же время в некоторых ситуациях ограниченность автономии пациента становится барьером для применения методики измерения его качества жизни (не умеет читать и писать, соматические и (или) психические нарушения не позволяют ему заполнить вопросник).
В связи с тем, что большое число видов терапии и хирургических вмешательств не уменьшает смертности от злокачественных новообразований, вопросы, связанные с качеством жизни онкологических больных, приобретают особо важное значение. Непосредственные и отдаленные побочные эффекты химио- и иммуно-депрессивной терапии хорошо известны: тошнота, рвота, повышенная утомляемость, слабость, нередко возрастает и предрасположенность к инфекциям и т.д.. Радикальные хирургические вмешательства часто вызывают значительные болевые ощущения в послеоперационном периоде, а также приводят к возникновению длительных психотравмирующих факторов, связанных с косметическими дефектами, потерей функциональных возможностей, с необходимостью соблюдения диеты, ограничениями в выборе одежды и пр.
Уже сам диагноз онкологического заболевания, как правило, является причиной постоянного эмоционального напряжения, вызывая даже после успешной терапии страх рецидива, что подтверждает единство психосоциальных аспектов болезни. С осознанием признаков неизлечимости онкологического заболевания пациент вступает в качественно новую жизненную ситуацию. Теперь болезнь окончательно изменяет все перспективы человеческой жизни, характер ее ориентации на будущее. Изменение эскиза будущего - одна из наиболее существенных особенностей жизненной ситуации таких больных, Будущее становится неопределенным, развертывается перед ними в оскудевшем виде, не соответствующем преморбидно сложившимся планам и ожиданиям. В условиях терминальной стадии заболевания отказ от привычной профессиональной деятельности, превращение в объект семейной опеки, изоляция от привычного социального окружения в комплексе изменяют весь психический облик больного.
Первым сигналом перестройки является возникновение нового по качеству эмоционального состояния. В самом начале этого процесса объективно изменившееся положение человека в мире, в социальной среде еще может быть не осознано больным в полной мере, но его новое положение - положение неизлечимо больного - находит отражение в непосредственной эмоциональной реакции на ситуацию. В дальнейшем замкнутость, отчуждение, пассивность, обеднение контактов с людьми в значительной степени обусловлены сужением круга актуальной мотивации больного. Доминирование ведущего мотива сохранения жизни придает особую окраску всей психической жизни больного, такие пациенты часто становятся более равнодушными к близким людям, сужается круг явлений, способных заинтересовать их, привлечь внимание.
Целью паллиативного лечения является стремление поддержать и, сколько возможно, улучшить качество жизни больного, чье заболевание уже не поддается излечению. Строго научное понимание качества жизни, когда применяются соответствующие методики количественного измерения, комплексной оценки жизнедеятельности пациента, имеет место при реализации какой-либо исследовательской программы. В повседневной клинической практике, конечно, должны использоваться результаты таких научных исследований, но в отношении отдельных пациентов врачи и медицинские сестры ориентируются в основном на интуитивное представление о подобающем качестве жизни терминальных больных.
Кто-то сказал: качество трудно измерить, но легко распознать. Эта афористическая мысль вполне может быть применена к некоторым характеристикам качества жизни терминальных онкологических больных (например, к степени купирования болевого синдрома). В то же время стороны качества жизни терминальных больных не столь очевидны - это прежде всего касается характеристик психического статуса состояния души умирающего человека.
В классической работе Э.Кюблер-Росс «О смерти и умирании», обосновывающей концепцию 5 этапов эволюции сознания терминальных больных, приводятся доказательства, что большинство онкологических больных, находящихся на стадии паллиативного лечения, в конце концов примиряются с неизбежностью смерти.
Далее кратко изложим 5 выделенных автором этапов эволюции сознания умирающего пациента, подчеркивая некоторые (лишь в качестве примеров) ее практические рекомендации, как, с ее точки зрения, следует строить общение, взаимоотношения с терминальными больными.
Первый этап - отрицание и изоляция («этого не может быть», «нет, только не я»). По сути дела такая реакция выполняет функцию буфера, смягчающего «смертельное потрясение», испытываемое человеком, когда абстрактная мысль «все люди, и я в том числе, смертны» пока еще не может превратиться в конкретную мысль «от этой болезни я скоро умру».
Второй этап - гнев, бунт («почему именно я?»). Человек уже не сомневается, что это правда, но воспринимает такую реальность как величайшую несправедливость и испытывает обиду на людей, на Бога. Э.Кюблер-Росс предупреждает врачей, медсестер, что к обращенному на них зачастую несправедливому гневу следует относиться с пониманием.
Третий этап - торговля. Больной в состоянии смертельной болезни в чем-то похож на ребенка. Когда реакция гнева не дала желаемого результата, он хочет заключить сделку с Богом, с врачами: «Ну еще хотя бы несколько лет, хотя бы год жизни», «ну хотя бы неделю без этой боли, а за это я буду так благочестив, всю жизнь буду заниматься благотворительностью и т.д.». Или: «Доктор, сделайте все, чтобы я последний раз выступил(ла) в своем театре (хотя это в силу тяжести болезни было уже абсолютно невозможно), а потом я согласен(сна) на лечение, которое навсегда лишит меня голоса».
Четвертый этап - депрессия. Автор выделяет 2 различных по своему генезу вида депрессии у умирающих больных, и отношение медперсонала к этим разным видам депрессии должно быть различным. Если депрессия связана в основном с нерешенными житейскими проблемами (например, остались без присмотра дети), то здесь необходимы умение выслушать больного и практическая помощь в решении таких проблем. С этим видом депрессии знаком каждый человек в силу просто житейского опыта. Существует, однако, другой вид депрессии, которую автор называет «подготовительная скорбь». По сути дела, это тоска по уходящей совсем, заканчивающейся жизни. Именно так характеризует Л.Н.Толстой состояние души своего смертельно больного героя в повести «Смерть Ивана Ильича». В отношении этого вида депрессии Э.Кюблер-Росс советует: совершенно противопоказано твердить больному, чтобы он не печалился. Такая депрессия, как считает автор, необходима и благотворна, она как бы подготавливает больного к переживанию заключительного этапа земной жизни.
Пятый этап - смирение: «Если в распоряжении пациента достаточно много времени (т.е. речь не идет о внезапной и неожиданной смерти) и ему помогают преодолеть описанные выше этапы, он достигает той стадии, когда… начинает размышлять о грядущей смерти с определенной степенью спокойного ожидания. Больной чувствует усталость и в большинстве случаев физическую слабость... потребность в сне во многом похожа на младенческую...».
Если это действительно так, то выраженная языком этики проблема «смерти с достоинством» (комфортного умирания) может быть переведена в плоскость клинической практики, где она становится проблемой оптимизации качества жизни терминального больного. При этом именно личностный, субъективный аспект качества жизни приобретает особенно важное значение. Человек воспринимает свою жизнь как имеющую подобающее качество, если имеющееся у него идеальное представление о своем собственном образе жизни близко к реальности - к тому, как он фактически живет здесь и сейчас. Чем меньше разрыв между мечтами, надеждами, ожиданиями, амбициями человека и его реальными возможностями, фактами его реального бытия, тем выше его качество жизни.
Получается, что оптимизировать, улучшать качество жизни человека можно с двух сторон: во-первых, улучшая его физические возможности (в чем и заключается наиболее очевидная цель паллиативного лечения - ставить под контроль тягостные симптомы, сопровождающие умирание); во-вторых, реалистически корректируя ожидания в соответствии с действительными возможностями.
паллиативный лечение хоспис болевой
Боль и обезболивание
Если принять, что забота об оптимизации качества жизни терминального больного является главной целью профессиональной деятельности медицинского персонала при проведении паллиативного лечения таких пациентов, то важнейшей задачей при этом (особенно у онкобольных) является контролирование боли, лечение синдрома хронической боли.
Борьба с болью в той или иной степени всегда была одной из главных задач профессиональной медицинской деятельности.
В настоящее время методологический подход при объяснении природы боли ближе к более старой, восходящей еще к Аристотелю аффективной концепции боли: боль - это не просто ощущение, но эмоция, определяющая мотивацию поведения человека: «Боль становится функцией человека в целом, включая и его мысли, и страхи в данный момент, и его надежды на будущее».
Международная ассоциация по изучению боли предложила в 1979 г. следующее определение этого понятия, которое может быть принято в качестве «рабочего» при обсуждении природы боли при раке: «Боль представляет собой неприятное сенсорное и эмоциональное переживание, связанное с действительным или возможным повреждением тканей или описываемое, исходя из такого повреждения. Боль всегда субъективна. Каждый человек познает применимость этого слова через переживания, связанные с получением какого-либо повреждения в ранние годы его жизни. Боль, бесспорно, является ощущением, возникающим в части или частях тела, но она также представляет собой всегда неприятное и потому эмоциональное переживание».
Комплексное изучение боли в современной медицине привело к возникновению в определенном смысле самостоятельной медико-биологической дисциплины - науки о боли, освоение которой есть важнейшее условие профессиональной подготовки врачей и медицинских сестер, оказывающих медицинскую помощь терминальным больным. Ряд исследований отчетливо показал зависимость тяжести хронического болевого синдрома у онкологических больных от психологических факторов. Когда речь идет о терминальных онкологических больных (четвертой клинической группе), чувство безнадежности, страх перед надвигающейся смертью обостряют болевые ощущения. Комитет экспертов ВОЗ по обезболиванию при раке использует понятие «суммарная боль», в основе которого (наряду с соматическими и психологическими) лежат также социальные и духовные факторы: отношение к боли в зависимости от религиозных убеждений, утрата социального престижа и роли в семье, снижение дохода, недоступность медицинской помощи, необщительность врачей и медперсонала, задержка в установлении диагноза, бюрократическая волокита и т.д. Идентификация, с одной стороны, физических, а с другой - нефизических компонентов боли является важным условием эффективной терапии хронического болевого синдрома.
Современная медицинская этика - это детализированные правила, стандарты профессиональной деятельности врачей и медицинских сестер, когда эти правила непосредственно «вплетены» в клиническую практику. Однако в системе профессиональной подготовки врачей и медицинских сестер эти «сухие алгоритмы, коды» деонтологии каждый преподаватель медицинской школы, руководитель, ведущий специалист клинического учреждения должен как бы «расшифровать», выявив их этический дух - те нравственно-этические принципы, которые лежат в их основе.
Забота о душе
Наконец, подробный анализ почти вечной темы клинической медицины информирования терминальных больных как важнейшей этической проблемы общения врачей и медицинских сестер с пациентами этой категории, есть просто, другими словами, разговор на ту же тему - «забота о душе» умирающего пациента.
Заключение
Итак, целью профессиональной деятельности врачей и медицинских сестер в паллиативной медицине является такой результат деятельности, когда смерть пациента может быть определена как «достойная смерть». В массовом моральном сознании считается благом такая форма смерти, когда она «легкая», «случайная», что почти целиком тождественно понятию «быстрая и неожиданная смерть». В практике паллиативной медицины мы говорим о «смерти пациента с достоинством», когда терминальный больной, получая высококвалифицированную, специализированную медицинскую помощь, с достоинством прошел через все «смертные муки». Умирание каждого человека имеет индивидуальные, уникальные черты в такой же степени, в какой его организм индивидуален (лат. individuum - неделимый) и его личность уникальна. Высшая миссия врачей и в еще большей степени (именно в паллиативной медицине) медицинских сестер заключается в том, чтобы в каждом отдельном случае решить свои профессиональные задачи.
Во-первых, как своего рода «грамматику любви» медицинский персонал должен знать и помнить, что общая цель профессиональной деятельности, которую мы определяем как «заботу о душе», разветвляется на три подцели - удовлетворение психологических, социальных и духовных потребностей пациентов. Паллиативная медицина объединяет психологические, социальные и духовные аспекты заботы о пациенте так, чтобы он смог в конечном счете примириться со своей смертью, насколько это возможно.
Искусство общения медицинских работников с терминальными больными может быть образно определено как диалектика надежды. Стремление, всемерно используя все разумные основания, поддерживать надежду терминального больного - самая сильная сторона тех медиков, которые, не сообщая подлинной медицинской информации своим пациентам о состоянии их здоровья, тем самым защищают их от жестокой правды. Однако и сторонники права любого пациента на информацию о состоянии своего здоровья считают, что при этом до последней возможности желательно поддерживать у своих пациентов элемент надежды.
Список литературы
1.Приложение к журналу «Сестринское дело» «Паллиативная помощь. Медико-социальные принципы и основы сестринского ухода». Выпуск №3 (11) 2008 г.
.Пожилой пациент. М.: Издательский дом «Русский врач». - 2007. - 104 с. Приложение к журналу «Медицинская сестра».
.Ассоциация руководителей ЛПУ «Главный врач». Издательство «ГРАНТЪ», 2007.
.Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. Перевод с англ. - Киев: «София», 2006.
.Липтуга М.Е., Поляков И.В., Зеленская Т.М. Паллиативная помощь. Краткое руководство ГИПП, «Искусство России» Санкт-Петербург, 2008.
.Николаева В.В. Влияние хронической болезни на психику. М.: Изд-во Московского ун-та, 1987.
.Обезболивание при раке и паллиативное лечение: доклад Комитета экспертов ВОЗ, 1989.
.Паллиативная помощь онкологическим больным. Под ред. Айрин Мплмон. 1999.
.Проблема прав тяжелобольных и умирающих в отечественном и зарубежном законодательствах. Под ред. Академика РАМН Ю.Л.Шевченко. - М.: Изд.дом «ГЭОТАР - МЕД», 2008.
.Российско-французская конференция по паллиативной медицине. «Тяжелобольной ребенок: психология, этика, контроль боли, реабилитация». Москва, 2009.
.Сондерс С. Помощь умирающим. Здоровье мира, №11, 2002.